Retos de sacar adelante a un hijo con autismo

Mi Viaje Como Mamá Azul

Hola, soy Mibelis, y soy una mamá azul, la orgullosa madre de un niño con autismo. A menudo, cuando menciono que mi hijo tiene autismo, las personas me preguntan: “¿Qué es eso?” La realidad es que muchos no comprenden lo que implica esta condición, y por eso me he decidido a compartir mi historia. ¡Aquí voy!

Tras diez años de matrimonio, finalmente recibimos la increíble noticia de que seríamos padres. El 19 de diciembre de 2014, nació mi esperado hijo, Sebastián David.

Su carita sonrosada estaba cerca de la mía, y sus enormes ojos negros me miraban fijamente. Aquel instante fue, sin duda, el más feliz de mi vida. Rodeados de familia y amigos que celebraban la llegada de mi pequeño, todo parecía perfecto. Sebastián era el primer nieto y sobrino, así que su bienvenida estuvo colmada de amor y alegría.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico que generalmente se manifiesta antes de los tres años. Aunque no es una enfermedad, es una condición que afecta principalmente a los niños, con una prevalencia de 4 a 1 frente a las niñas. El espectro autista abarca desde el síndrome de Asperger (aunque ahora ya no se llama así) hasta formas más severas, y sus características incluyen:

• Dificultades para la interacción social.
• Problemas de comunicación.
• Conductas repetitivas e intereses restringidos.

Las madres de niños con autismo nos llamamos “mamás azules” porque el color azul simboliza el autismo: representa la calma, la serenidad y la necesidad de comprensión, pero también refleja la inmensidad y profundidad del océano, un reflejo del mundo interior de nuestros hijos.

Como el océano, el autismo tiene sus días tranquilos y sus tormentas inesperadas, y nosotras, como madres, navegamos estas aguas aprendiendo a leer sus olas y a descubrir lo hermoso y singular que hay en ellas.

Nos identificamos con el azul porque es un color que, aunque a veces es frío y distante, también es símbolo de esperanza, paz y amor incondicional. Pero el autismo es mucho más que una lista de síntomas, y cada niño es único. Ahora quiero contarles cómo esta realidad se fue revelando en nuestra vida.

Los primeros meses como mamá azul

Durante el primer año de vida de Sebastián, todo parecía normal. Era un bebé vivaz, risueño y activo. Antes de los dos meses, ya se daba la vuelta en su cuna y seguía con la mirada los objetos móviles. A los ocho meses, gateaba rápidamente, decía “ma” y “pa”, y reía a carcajadas  con las muecas o cosquillas de su papá. Todo parecía un sueño, y nunca imaginé que algo pudiera ir mal.

Fue poco después de su primer año cuando comenzaron a aparecer señales sutiles pero inquietantes. Sebastián dejó de responder a los gestos, dejó de balbucear y empezó a hacer movimientos con las manos, como si aleteara. A los dos años ya no sonreía, no me miraba a los ojos, y  se hizo evidente que no respondía a su nombre. En efecto, yo solía llamarlo con una canción por lo que teníamos descarto que tuviera problemas auditivos.

Buscando respuestas

Mi esposo Ángel y yo comenzamos a investigar. Con solo escribir “aleteo” en Internet, aparecieron referencias al Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, nos negábamos a aceptar que esto podría ser la realidad de nuestro hijo. Continuamos esperando que todo se resolviera por sí solo, pero los síntomas persistían y, peor aún, se intensificaban.

Era evidente que algo no andaba bien. A los dos años y medio, Sebastián aún usaba pañales y no respondía a ninguno de los métodos de entrenamiento que probábamos; simplemente, no seguía instrucciones.

El viaje hacia un diagnóstico de autismo

En Venezuela, las opciones para atención médica eran limitadas debido a la crisis. Decidimos llevar a Sebastián a una consulta gratuita en una fundación local, donde una joven psicóloga nos dijo que era un niño normal, aunque necesitaba más tiempo para un diagnóstico claro. Nos sentimos aliviados, pero en el fondo  yo sabía que sí había algo más.

Finalmente, en 2018, nos mudamos a Bogotá, Colombia, en busca de una mejor atención médica. Tras consultas con especialistas, recibimos el diagnóstico que tanto temíamos y esperábamos al mismo tiempo: autismo infantil moderado. Aunque fue un momento difícil, también fue el inicio de un camino lleno de aprendizaje y amor.

El desafío y la esperanza de ser una mamá azul

Criar a un niño con autismo es un reto diario. Lo que funciona hoy, puede no servir mañana. Sin embargo, el apoyo incondicional de mi esposo Ángel ha sido fundamental. Sebastián ahora tiene seis años, ha vuelto a sonreír y poco a poco ha recuperado algunas habilidades que había perdido.

Aunque aún no es verbal, nos comunicamos con gestos, sonidos y miradas llenas de significado. Su conexión con su papá es especial; verlos juntos me llena de esperanza y gratitud.

Mi corazón se llena de alegría cada vez que Sebastián me mira a los ojos. Ha aprendido a usar el baño por sí mismo y, aunque no muestra interés por la mayoría de los juguetes, puede pasar horas disfrutando de algo tan simple como hacer girar objetos. Sus avances pueden parecer pequeños, pero para nosotros son triunfos inmensos.

La pandemia trajo consigo muchos desafíos, pero también fue una oportunidad para ver avances en Sebas que jamás habíamos imaginado. Al finalizar el confinamiento, llegó el momento de que Sebastián regresara a la escuela de manera presencial.

Al principio, solo asistía una hora al día. El colegio era inclusivo y sus compañeros, junto con la maestra, la enfermera y la educadora especial, lo recibieron con mucho cariño. Sin embargo, un pequeño detalle lo mantenía limitado a esa hora: Sebas no quería usar el baño de la escuela.

Primer gran logro: el uso del baño en la escuela

 Con el tiempo y mucha paciencia, Sebas comenzó a sentirse más cómodo. Un día, para sorpresa de todos, usó el baño por primera vez. ¡Fue un momento increíble! Desde entonces, su tiempo de permanencia se extendió a dos horas diarias.

Aunque a nivel académico no avanzaba al mismo ritmo que sus compañeros, la escuela hizo un gran esfuerzo por incluirlo en todas las actividades, adaptando el entorno para él. Me llenaba de emoción verlo disfrutar y ser parte de ese pequeño mundo escolar.

Poco tiempo después, nos mudamos y Sebas tuvo que cambiar de colegio. Al principio, tuvo una maestra que intentaba integrarlo en las actividades, pero se quejaba frecuentemente de pequeños detalles que reflejaban su falta de comprensión sobre sus necesidades. Cosas como “derramó el agua” o “se salió del salón” eran motivo de queja, e incluso mencionaba que Sebas salivaba mucho.

Aun así, mi hijo no pasó desapercibido. No solo sus compañeros de clase lo amaban y lo protegían, sino que niños de otros grados también lo conocían y lo cuidaban como si fuera un pequeño hermano de la escuela.

Una nueva maestra y nuevas experiencias

El siguiente año, Sebas tuvo una maestra diferente. Esta vez, la maestra no intentaba incluirlo activamente, pero tampoco se quejaba de él. Fue un periodo de adaptación, donde Sebas se fue ajustando a su ritmo y la dinámica de la nueva clase cambió.

Aunque los avances académicos han sido lentos o, a veces hasta inexistentes, es un niño feliz. Lo que más me llena de orgullo es ver cómo Sebas sigue siendo ese niño amado por todos, un pequeño “imán” de cariño y aceptación.

Hoy, Sebastián ha cumplido 10 años. Sigue asistiendo a su escuela, sigue sonriendo y sigue luchando a su manera. Como mamá azul, me siento afortunada de vivir cada pequeño progreso, cada sonrisa recuperada y cada gesto de afecto que Sebas recibe de quienes lo rodean.

No puedo decir que es fácil, porque no lo es, muchas veces, ante cambios en sus rutinas olvida cosas como ir al baño y volvemos a iniciar el aprendizaje. Además es altamente selectivo con su alimentación. Hubo una época en la que no comía casi nada y padeció de desnutrición.  Sin embargo, nuestros amigos  y familia nos han apoyado y el amor que lo rodea hacen que todo el esfuerzo valga la pena.

El viaje de una mamá azul

Como mamá azul, he aprendido que cada día trae consigo un nuevo desafío, pero también una nueva oportunidad para celebrar las pequeñas victorias. Mi vida se ha transformado en un constante ejercicio de amor, paciencia y adaptación. Estoy aquí para contar nuestra historia porque creo que, al compartirla, podemos ayudar a otros a entender un poco más sobre el mundo del autismo, un mundo que, aunque diferente, está lleno de belleza y enseñanzas.

Ser mamá azul es un viaje lleno de desafíos, pero también de hermosos regalos. Es un camino donde aprendes a celebrar logros que para otros podrían ser insignificantes, pero para nosotros son grandes victorias. Aprendí a dejar de comparar a mi hijo con los demás y a enfocarme en lo maravilloso que es, tal como es.

Si eres una mamá azul como yo, te animo a que sigas adelante, a que no te rindas. Nuestros hijos están llenos de potencial y cada día nos muestran lo fuertes que pueden ser. No estás sola en este viaje; somos muchas navegando este mar azul juntas.

Gracias por acompañarme en este viaje.

Con cariño, Mibelis.